Door Mirjam Stuij, MSc., dr. Agnes Elling, Ester Wisse, MSc. en prof. dr. Tineke Abma.
Maart 2017
Klik hier voor een pdf-versie van de onderzoeksverantwoording.
Dit deelproject is onderdeel van Sport in Tijden van Ziekte, een onderzoek naar verhalen over sport en bewegen bij chronische ziekte, specifiek gericht op betekenisgeving en zorgverlening.
Het project is beoordeeld door de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METc) van het VU medisch centrum en is niet-wmo plichtig bevonden. De wetenschapscommissie van het EMGO+ Instituut van het VUmc heeft het voorstel ook akkoord bevonden. In lijn met de privacy-eisen van het EMGO+ Instituut zijn alle verhalen geanonimiseerd door een gefingeerde naam te gebruiken en herkenbare karakteristieken weg te laten.
Dit specifieke deelproject bestond uit vier onderdelen:
- een etnografische studie op de psychiatrische afdeling van een algemeen ziekenhuis (PAAZ);
- vragenlijstonderzoek onder mensen die een depressie hebben (doorgemaakt) (n=108);
- verhalende interviewstudie onder mensen die een depressie hebben (doorgemaakt) (n=14);
- diepte-interviews met zorgverleners (n=15).
ETNOGRAFISCHE STUDIE
In het voorjaar van 2013 heeft Ida Damen als voorstudie een etnografische studie uitgevoerd op een psychiatrische afdeling van een algemeen ziekenhuis (PAAZ).
Aanpak: Voor deze deelstudie is een aparte niet-wmo verklaring afgegeven door de METc van het VU Medisch Centrum. Vervolgens is goedkeuring verleend door de Raad van Bestuur van het ziekenhuis waarin het onderzoek is uitgevoerd. De onderzoeker liep gedurende zeven weken mee op de PAAZ, waar ze – na consent – vijf patiënten met een diagnose depressie volgde van begin tot eind van hun opname (3-5 weken). Zij observeerde tijdens deelname aan therapiesessies en de dagelijkse routine (‘participerende observatie’). Daarnaast voerde ze informele gesprekken. Ze schreef veldnotities en hield een logboek bij waarin ze reflecteerde op activiteiten.
Aan het eind van het behandeltraject nam ze een semigestructureerd interview met de deelnemer af. Deze interviews duurden 30 tot 45 minuten, werden opgenomen en volledig uitgetypt. Doel van dit interview was om de observaties gedurende het behandeltraject te verifiëren en intensiever te praten over de betekenis van sport/bewegen tijdens de behandeling.
Aan het eind van de veldwerkperiode interviewde de onderzoeker een bewegingstherapeut. Dit semi-gestructureerde interview duurde 60 minuten en had vooral tot doel om de eerste resultaten uit de etnografische studie met de therapeut te bediscussiëren (verifiëren). De onderzoeker maakte gedurende het interview notities en schreef direct na afloop een samenvatting.
Deelnemers: De vijf patiënten die gevolgd werden waren ‘fulltime’ bewoners op de PAAZ gedurende drie tot vijf weken. Zij waren tussen de 30 en 70 jaar oud en drie van hen waren man.
Analyse: De data-analyse startte tijdens de veldwerkperiode. In de eerste fase las en herlas de onderzoeker alle verzamelde data. Zij besprak deze met een andere onderzoeker (MS). Daarna codeerde ze data in Nvivo 10 waarbij ze uiteindelijk kwam tot ‘kerncategorieën’. Op basis hiervan kwam ze tot vier verschillende narratieven: (1) “The movement-related therapy is there just to do something – anything”, (2) “Sport can provide distraction”, (3) “Sport is good for your health, so therefore I ought to do it” and (4) “Through sport and physical activity, I am confronted with my limitations”.
Zie voor een volledige verantwoording: ‘The meaning of sport and physical activity as narrated by patients with depression during treatment: a pilot study’.
VRAGENLIJSTONDERZOEK ONDER MENSEN DIE EEN DEPRESSIE HEBBEN (DOORGEMAAKT) (n=108)
Werving: Met medewerking van onder meer DVN, studenten en docenten psychomotorische therapie (hogeschool Windesheim) en diverse GGZ-instellingen is in het najaar van 2013 een online vragenlijst uitgezet voor mensen die een depressie hebben (gehad). Omdat na enkele maanden de respons nog zeer beperkt was (n=28) is de vragenlijst in het najaar van 2014 opnieuw online gezet en hebben twee studenten psychomotorische therapie de link naar de vragenlijst zeer actief verspreid via onder meer Twitter.
Aanpak: De inhoud van de vragenlijst is gebaseerd op vooronderzoek en een literatuurstudie en uitgebreid getest met enkele mensen met een chronische aandoening. De vragenlijst bevatte vragen over:
- ziekteachtergronden (zoals jaar van diagnose en het hebben van andere chronische ziekten);
- de beleving en betekenis van het krijgen/hebben van een depressie via diverse stellingen en korte verhalen;
- huidig sport- en beweeggedrag en sporthistorie;
- betekenis sport en bewegen en invloed depressie via stellingen en korte verhalen;
- ervaren begeleiding bij bewegen/sport vanuit de zorg;
- ruimte voor eigen opmerkingen over leven met een depressie en
- sociaal-demografische gegevens en persoonlijke achtergronden.
Respondenten: In totaal vulden 108 personen die een depressie hebben (gehad) een vragenlijst in; 95 respondenten de online vragenlijst en 13 personen een kortere hard copy vragenlijst. Zes van de tien respondenten waren op het moment van onderzoek voor een depressie in behandeling en gebruikten medicatie. Ongeveer een derde van de respondenten had in zijn of haar leven één depressie (gehad). Bijna vier op de tien kreeg vrij recent een (eerste) depressie, tussen 2010 en 2013.
Bijna twee derde van de respondenten was vrouw. Bijna de helft van de respondenten was jonger dan 35 jaar, mogelijk beïnvloed door de wijze van werving. Iets minder dan de helft was hoger opgeleid (HBO/WO) en ongeveer één op de zes had een laag opleidingsniveau (maximaal lager beroepsonderwijs). Veertien procent was lid van een patiëntenvereniging. Een relatief grote groep was arbeidsongeschikt (31%) of werkzoekend (10%). Bijna alle respondenten hebben een Nederlandse of andere westerse achtergrond. Een kwart gaf aan een homo- of biseksuele voorkeur te hebben.
Analyse: Analyse vond voornamelijk plaats door middel van beschrijvende (bivariate) analyses. In een later stadium zullen ook enkele verklarende (multivariate) analyses worden uitgevoerd.
Zie voor een volledige verantwoording: ‘Sport-ziekteverhalen. Resultaten vragenlijst Leven met depressie.’
VERHALENDE INTERVIEWSTUDIE ONDER MENSEN DIE EEN DEPRESSIE HEBBEN (DOORGEMAAKT) (n=14)
Werving: Tussen juni 2014 en juli 2016 zijn veertien verhalen opgetekend van mensen die een depressie hadden (doorgemaakt). Zij zijn via via geworven. De deelnemers kregen een VVV-bon als dank voor hun medewerking.
Aanpak: Vooraf ontvingen de respondenten een brief met informatie over het onderzoek en deelname (incl. informatie over geluidsopname en privacy). Het interview vond plaats op een plek die de respondent had uitgekozen. Bij aanvang van het gesprek vulden respondent en onderzoeker een toestemmingsverklaring in (‘informed consent’).
De interviews zijn afgenomen door zes verschillende onderzoekers die allen vooraf een training voor deze specifieke methode hebben gevolgd. Elk gesprek begon met de vraag: ‘U heeft een depressie (doorgemaakt). Kunt u vertellen wat er met u is gebeurd?’ Doel hiervan was om de respondent zo lang en zoveel mogelijk te laten vertellen wat hij/zij wilde, zonder dat de onderzoeker onderbrak. De volgende onderwerpen kwamen o.a. aan de orde:
- periode rondom de diagnose;
- het leven met depressie;
- de rol van bewegen en sport voor, rondom en na de diagnose;
- medische adviezen en begeleiding bij sport en bewegen.
Figuur 1 – Voorbeeld weergave cirkels
Aan het eind van het gesprek werd de respondent gevraagd met cirkels over verschillende perioden in het leven weer te geven hoe groot verschillende onderwerpen (depressie, sport en bewegen, overig) in zijn/haar leven waren (zie figuur 1).
De interviews duurden gemiddeld bijna een uur, variërend 35 tot 70 minuten. Na afloop van elk interview schreef de onderzoeker een verslag waarin zij reflecteerde op het gesprek en het eigen handelen. Het gesprek werd volledig uitgetypt.
Analyse: De onderzoeker schreef een narratieve samenvatting van het verhaal. Hierbij volgde zij zoveel mogelijk de volgorde en de woorden van de respondent. De samenvatting werd afgesloten met een analyse op basis van o.a. de verschillende ziekteverhalen van Arthur Frank (zie kader, pagina 1). Dit verslag werd besproken met minimaal één andere onderzoeker en aan de respondent teruggekoppeld. Eventuele aanvullingen/aanpassingen zijn in het verslag overgenomen.
Respondenten: In totaal hebben negen vrouwen en vijf mannen hun verhaal verteld. Hun leeftijd varieerde van 20 tot 60 jaar met een gemiddelde van 40 jaar. De meesten hebben een of twee depressies gehad. Eén vrouw is gediagnosticeerd met PTSS en recidiverende depressie, één man met een bipolaire stoornis.
DIEPTE-INTERVIEWS MET ZORGVERLENERS (n=15)
Werving: Tussen september 2014 en april 2016 zijn verhalen opgetekend van veertien zorgverleners die (onder andere) zorg aan mensen met een depressie geven. Zij zijn geworven via het netwerk van de onderzoekers of naar aanleiding van informatie op het internet, bijvoorbeeld omdat ze een beweegprogramma aanboden of een bepaalde functie hadden. Er is vooral gezocht naar variëteit in de functies van de zorgverleners.
Aanpak: De respondenten ontvingen vooraf een brief met informatie over het onderzoek en deelname (o.a. over geluidsopname en privacy). Het interview vond plaats op een plek die de respondent koos, meestal de behandelkamer. Voor aanvang van het interview vulden zij een toestemmingsverklaring in (‘informed consent’).
Figuur 2 – Kaartjes bij interviews zorgverleners
De interviews zijn afgenomen door zes verschillende onderzoekers die allen vooraf een training voor deze specifieke methode hebben gevolgd. Tijdens de introductie benadrukte hij of zij dat het een zeer open interview zou worden, waarin de respondent vooral over zijn/haar ervaringen kon vertellen. Aan de hand van kaartjes waarop verschillende domeinen stonden (o.a. werk, thuis, sociaal leven, bewegen en sport, patiënt, mantelzorger; zie figuur 2), werd de respondent gevraagd te vertellen welke rollen hij/zij in het dagelijks leven innam. Daarna kwamen de volgende onderwerpen aan bod:
- ervaringen met het begeleiden van mensen met depressie bij sport en bewegen (opleiding, kennis, advies);
- eigen ervaringen met sport en bewegen;
- reflectie op de rol als professional.
De duur van de interviews was gemiddeld een uur (35-100 minuten). Direct na afloop schreef de onderzoeker een reflectieverslag volgens een vast format. Het interview werd volledig uitgewerkt.
Analyse: Op basis van het transcript schreef de interviewer een narratieve samenvatting, waarin de volgorde van het gesprek en de woorden van de respondent zoveel mogelijk gevolgd werden. Dit werd besproken met minimaal één mede-onderzoeker en voorzien van een korte analyse op basis van de wetenschappelijke literatuur. Dit verslag werd aan de respondent teruggestuurd en eventuele aanvullingen of aanpassingen werden overgenomen.
In de overkoepelende analyse die binnenkort volgt, bestuderen we hoe zorgverleners met verschillende spanningsvelden of dilemma’s in hun werk omgaan. Daarnaast kijken we of en op welke manier de verschillende typen ziekteverhalen van Arthur Frank in de ervaringen van zorgverleners terugkomen.
Respondenten: In totaal spraken we met veertien zorgverleners: zes huisartsen, twee psychomotorisch therapeuten, een sociaal psychiatrisch verpleegkundige, een praktijkondersteuner GGZ, een gezondheidsspecialist, een woonbegeleider, een programmacoördinator en een activeringsmedewerker. Dit waren negen vrouwen en vijf mannen met een gemiddelde leeftijd van 38 jaar (24-58 jaar).
Sport in Tijden van Ziekte 