Onderzoeksverantwoording deelstudie borstkanker

Door: Mirjam Stuij, MSc., Ester Wisse, MSc., dr. Agnes Elling en prof. dr. Tineke Abma
Maart 2017

Klik hier voor een pdf-versie van de onderzoeksverantwoording.

Dit deelproject is onderdeel van Sport in Tijden van Ziekte, een onderzoek naar verhalen over sport en bewegen bij chronische ziekte, specifiek gericht op betekenisgeving en zorgverlening.

Het project is beoordeeld door de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METc) van het VU medisch centrum en is niet-wmo plichtig bevonden. De wetenschapscommissie van het EMGO+ Instituut van het VUmc heeft het voorstel ook akkoord bevonden. In lijn met de privacy-eisen van het EMGO+ Instituut zijn alle verhalen geanonimiseerd door een gefingeerde naam te gebruiken en herkenbare karakteristieken weg te laten.

Dit specifieke deelproject bestond uit vier onderdelen:

  • vragenlijstonderzoek onder vrouwen die borstkanker hebben (gehad) (n=104);
  • verhalende interviewstudie onder vrouwen die borstkanker hebben (gehad) (n=36);
  • diepte-interviews met paramedische professionals die met borstkankerpatiënten werken (n=17; drie van hen hebben zelf borstkanker gehad);
  • een etnografische studie tijdens een wandelgroep voor migrantenvrouwen die borstkanker hebben (gehad), georganiseerd door een van de vrouwen zelf.

 

VRAGENLIJSTONDERZOEK ONDER VROUWEN DIE BORSTKANKER HEBBEN (GEHAD) (n=104)

Werving: Met medewerking van onder meer BVN, A Sister’s Hope, verpleegkundig consulenten en medewerkers van Herstel & Balans programma’s is in het najaar van 2013 een online vragenlijst uitgezet voor mensen die borstkanker hebben (gehad).

Aanpak: De inhoud van de vragenlijst is gebaseerd op vooronderzoek en een literatuurstudie, uitgebreid getest met enkele mensen met een chronische aandoening en afgestemd met de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN). De vragenlijst bevatte vragen over:

  • ziekteachtergronden (zoals jaar van diagnose en het hebben van andere chronische ziekten);
  • de beleving en betekenis van het krijgen/hebben van borstkanker via diverse stellingen en korte verhalen;
  • huidig sport- en beweeggedrag en sporthistorie;
  • betekenis sport en bewegen en invloed borstkanker via stellingen en korte verhalen;
  • ervaren begeleiding bij bewegen/sport vanuit de zorg;
  • ruimte voor eigen opmerkingen over leven met borstkanker en
  • sociaal-demografische gegevens en persoonlijke achtergronden.

Respondenten: De vragenlijst is ingevuld door 104 personen die borstkanker hebben (gehad), allen waren vrouw. Zes van de tien respondenten waren gedurende de 12 voorgaande maanden in behandeling voor borstkanker. Twee derde kreeg de diagnose vrij recent, tussen 2010 en 2013. De helft van de vrouwen was hoger opgeleid (HBO/WO) en driekwart verrichtte betaald werk. Bijna alle vrouwen hebben een Nederlandse of andere westerse achtergrond en zijn heteroseksueel. Vier van de tien waren lid van een patiëntenvereniging, waarschijnlijk de BVN.

Analyse: Analyse vond voornamelijk plaats door middel van beschrijvende (bivariate) analyses. Ook werden enkele verklarende (multivariate) analyses uitgevoerd.

Zie voor een volledige verantwoording: Sport-ziekteverhalen. Resultaten vragenlijst leven met borstkanker

 

VERHALENDE INTERVIEWSTUDIE ONDER VROUWEN DIE BORSTKANKER HEBBEN (GEHAD) (n=36)

Voorstudie: In het voorjaar van 2012 heeft Kim van den Heuvel in het kader van een voorstudie interviews gehouden met twintig vrouwen die borstkanker hadden (gehad). Zij hebben verschillende behandeltrajecten doorlopen en woonden verspreid over het land. De interviews gingen vooral over de rol die sport/bewegen voor hen speelde, zowel voor als na de diagnose.

Werving: Tussen februari 2014 en juli 2015 zijn verhalen opgetekend van zestien vrouwen die borstkanker hadden of hadden doorgemaakt. Deze mensen zijn geworven via het eigen netwerk van de onderzoekers, via andere respondenten, via een wandelgroep voor vrouwen met borstkanker, via een oncologische fysiopraktijk waar één van de onderzoekers een dag meeliep en via een oproep op de website van het onderzoek. Een aantal deelnemers kreeg een VVV-bon als dank voor hun medewerking.

Aanpak: Vooraf ontvingen de respondenten een brief met informatie over het onderzoek en deelname (incl. informatie over geluidsopname en privacy). Het interview vond plaats op een plek die de respondent had uitgekozen. Bij aanvang van het gesprek vulden respondent en onderzoeker een toestemmingsverklaring in (‘informed consent’).

De interviews zijn afgenomen door twee verschillende onderzoekers. Het gesprek begon met de vraag: ‘U heeft borstkanker (gehad), kunt u vertellen wat er met u is gebeurd?’. Doel hiervan was om de respondent zo lang en zoveel mogelijk te laten vertellen wat /zij wilde, zonder dat de onderzoeker onderbrak. De volgende onderwerpen kwamen o.a. aan de orde:

  • periode rondom de diagnose;
  • het leven met borstkanker;
  • de rol van bewegen en sport voor, rondom en na de diagnose;
  • medische adviezen en begeleiding bij sport en bewegen.

 

onderzoeksverantwoording-bk-fig1

Figuur 1 – Voorbeeld weergave cirkels

Aan het eind van het gesprek werd de respondent gevraagd met cirkels over verschillende perioden in het leven weer te geven hoe groot verschillende onderwerpen (borstkanker, sport en bewegen, overig) in haar leven waren (zie figuur 1).

 

De interviews duurden gemiddeld anderhalf uur (40-130 minuten). Met één respondent werd nog een tweede gesprek gevoerd. Na afloop van elk interview schreef de onderzoeker een verslag waarin zij reflecteerde op het gesprek en het eigen handelen. Het gesprek werd volledig uitgetypt.

Analyse: De onderzoeker schreef een narratieve samenvatting van het verhaal. Hierbij volgde zij zoveel mogelijk de volgorde en de woorden van de respondent. De samenvatting werd afgesloten met een analyse op basis van o.a. de verschillende ziekteverhalen van Arthur Frank. Dit verslag werd besproken met minimaal één andere onderzoeker en aan de respondent teruggekoppeld. Eventuele aanvullingen/aanpassingen zijn in het verslag overgenomen.

Respondenten: We spraken in totaal met 36 vrouwen. Zij waren gemiddeld 51 jaar oud (29-64 jaar) en kregen de diagnose tussen 2000 en 2013. Zes van hen hadden een niet-Nederlandse achtergrond.

 

DIEPTE-INTERVIEWS MET PARAMEDISCH PROFESSIONALS (n=17)

Werving: Tussen april 2012 en februari 2016 zijn gesprekken gevoerd met zeventien professionals die werken met mensen met borstkanker. Zijn geworven via rechtstreekse benadering door de onderzoekers die contactgegevens via internet achterhaalden. Er is vooral gekeken naar variatie in functie en spreiding over het land.

Aanpak: De respondenten ontvingen vooraf informatie over het onderzoek en deelname (o.a. over geluidsopname en privacy). Het interview vond plaats op een plek die de respondent koos, meestal de behandelkamer. Voor aanvang van het interview gaven zij mondeling toestemming (eerste 13 respondenten) of vulden zij een toestemmingsverklaring in (‘informed consent’).

De interviews zijn afgenomen door twee onderzoekers (Mirjam Stuij en Ester Wisse). Tijdens de introductie benadrukten zij dat het een zeer open interview zou worden, waarin de respondent vooral over zijn/haar ervaringen kon vertellen. Bij alle respondenten kwamen minimaal de volgende onderwerpen in de gesprekken aan bod:

  • Ervaringen met het begeleiden van mensen met diabetes bij sport en bewegen (opleiding, kennis, advies);
  • Eigen ervaringen met sport en bewegen;
  • Reflectie op de rol als professional.

Na afloop werd het interview volledig uitgetypt.

Analyse: Op basis van het transcript van de laatste vier respondenten schreef de interviewer een narratieve samenvatting, waarin de volgorde van het gesprek en de woorden van de respondent zoveel mogelijk gevolgd werden. Dit werd besproken met minimaal één mede-onderzoeker en voorzien van een korte analyse op basis van de wetenschappelijke literatuur. Dit verslag werd aan de respondent teruggestuurd en eventuele aanvullingen of aanpassingen werden overgenomen. De eerste 13 interviews (pilot) zijn nog niet nader geanalyseerd, maar worden meegenomen in een overkoepelende analyse.

Respondenten: In totaal is gesproken met 17 zorgverleners op het gebied van borstkanker. Het betrof tien mammacare verpleegkundigen, vier mammacare verpleegkundig specialisten, één fysiotherapeute, één running therapeute en één internist/oncoloog, allen vrouw. Hun leeftijd varieerde van 33 tot 58 jaar. Drie van hen hebben zelf borstkanker gehad.

 

ETNOGRAFISCHE STUDIE

Van april 2014 tot en met november 2016 liep één van de onderzoekers (Ester Wisse) regelmatig mee met een wandelgroep voor (voornamelijk migrant-)vrouwen met borstkanker, georganiseerd vanuit een stichting die zich inzet voor de ondersteuning van migrantvrouwen met borstkanker.

Aanpak: De onderzoeker hoorde van deze wandelgroep op een netwerkbijeenkomst over zorg aan migrantvrouwen. Na een eerste telefonisch contact bezocht zij een koffieochtend van de stichting waar deze wandelgroep aan gekoppeld is en werd vervolgens uitgenodigd om deel te nemen aan de wandelingen. In de periode van april 2014 tot en met november 2016 liep zij mee met twaalf wandelingen. Ook was ze aanwezig bij twee koffieochtenden voor lotgenoten en drie speciale bijeenkomsten vanuit de stichting. Tijdens deze momenten sprak de onderzoekster met ongeveer twintig verschillende (migrant)vrouwen met borstkanker en andere personen die verbonden waren aan de stichting, middels informele gesprekjes. Met zes van deze vrouwen kreeg zij wat intensiever contact en ze sprak hen meer dan eens, onder andere ook tijdens een uitgebreid gesprek, zoals hierboven beschreven bij de verhalende interviews.

Deelnemers: De leeftijd van de zes vrouwen die meer intensief gevolgd zijn, varieert van 35 tot 66 jaar. De vrouwen zijn geboren in Suriname, Bolivia, Sudan, Polen, Curaçao en Nederland. Zij kregen de diagnose borstkanker tussen 2001 en 2015, allen in Nederland. Eén van de vrouwen heeft uitgezaaide borstkanker. Alle vrouwen hebben één of meerdere kinderen, waarvan vijf vrouwen deze kinderen al kregen voor de diagnose. Eén vrouw woont alleen met haar kinderen, twee vrouwen met alleen een partner (kinderen uit het huis) en drie met partner en kinderen. Het opleidingsniveau van de vrouwen varieerde en twee van hen hadden tijdens de studie betaald werk.

Analyse: Kort na de wandelingen en andere bijeenkomsten schreef de onderzoeker veldnoties uit die vervolgens zo snel mogelijk werden uitgewerkt in een gedetailleerd rapport. Hierin stond onder andere feitelijke informatie over wat er gebeurde tijdens de wandelingen en bijeenkomsten en waar de vrouwen over praatten. Ook bevatten de rapportages persoonlijke reflecties van de onderzoekster en verbindingen met de literatuur. De verslagen zijn vervolgens besproken met een mede-onderzoeker en verwerkt middels verhalende analyse methoden. Voor een wetenschappelijk artikel (in wording) zijn de levensverhalen van twee vrouwen uit de groep geselecteerd op basis van contrasterende kenmerken. Ook zijn twee vignetten geconstrueerd aan de hand waarvan de gang van zaken tijdens de wandelingen en andere bijeenkomsten geïllustreerd wordt.

Advertenties