Onderzoeksverantwoording diabetes

Door: Mirjam Stuij, MSc., dr. Agnes Elling, Ester Wisse MSc. en prof. dr. Tineke Abma
November 2016

Klik hier voor een pdf-versie van de onderzoeksverantwoording.

Dit deelproject is onderdeel van Sport in Tijden van Ziekte, een onderzoek naar verhalen over sport en bewegen bij chronische ziekte, specifiek gericht op betekenisgeving en zorgverlening. Het project is beoordeeld door de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METc) van het VU medisch centrum en is niet-wmo plichtig bevonden. De wetenschapscommissie van het EMGO+ Instituut van het VUmc heeft het voorstel ook akkoord bevonden. In lijn met de privacy-eisen van het EMGO+ Instituut zijn alle verhalen geanonimiseerd door een gefingeerde naam te gebruiken en herkenbare karakteristieken weg te laten.

Dit specifieke deelproject bestond uit vier onderdelen:

• vragenlijstonderzoek onder mensen met diabetes (n=270);
• verhalende interviewstudie onder mensen met diabetes (n=19);
• diepte-interviews met diabeteszorgverleners (n=24);
• twee etnografische studies tijdens wandelgroepen voor mensen met diabetes, georganiseerd door zorgverleners.

Om met de diabeteszorg bekend te raken, heeft de uitvoerend onderzoeker (Mirjam Stuij) met enkele diabeteszorgverleners een dag meegelopen en heeft zij opleidingsdagen voor praktijkondersteuners bijgewoond. Zie het observatieverslag en verslag POH-dagen voor een indruk hiervan.

VRAGENLIJSTONDERZOEK ONDER MENSEN MET DIABETES (n=270)

Werving: In het najaar van 2013 is een digitale vragenlijst uitgezet onder mensen met diabetes. De link naar de vragenlijst is verspreid via oproepen op de websites en in de nieuwsbrieven van de Diabetesvereniging Nederland, de Bas van de Goor Foundation en de Nederlandse Diabetes Federatie.

Aanpak: De inhoud van de vragenlijst is gebaseerd op vooronderzoek en een literatuurstudie, uitgebreid getest met enkele mensen met een chronische aandoening en afgestemd met de Diabetesvereniging Nederland en de Bas van de Goor Foundation. De vragenlijst bevatte vragen over:

• ziekteachtergronden (zoals jaar van diagnose en het hebben van andere chronische ziekten);
• de beleving en betekenis van het krijgen/hebben van diabetes via diverse stellingen en korte verhalen;
• huidig sport- en beweeggedrag en sporthistorie;
• betekenis sport en bewegen en invloed diabetes via stellingen en korte verhalen;
• ervaren begeleiding bij bewegen/sport vanuit (diabetes)zorg;
• ruimte voor eigen opmerkingen over leven met diabetes en
• sociaal-demografische gegevens en persoonlijke achtergronden.

Respondenten: In totaal vulden 270 volwassenen met diabetes de vragenlijst in. 160 mensen (59%) hadden diabetes type 1 en 110 mensen diabetes type 2. Zij kregen de diagnose gemiddeld 16 jaar. Ruim de helft (59%) was vrouw. De leeftijd varieerde van 18 tot 82 jaar (gemiddeld 50 jaar). Vrijwel iedereen (96%) was van Nederlandse komaf en ruim de helft (54%) was hoger opgeleid (hbo of wo). Het overgrote deel (92%) was lid van de Diabetesvereniging Nederland.

In de publicaties over het vragenlijstonderzoek rapporteren we over verschillende selecties, afhankelijk van de vraagstelling in een specifieke publicatie. Bijvoorbeeld over mensen die minimaal 25 jaar oud waren op het moment van de diagnose (n=181, waarvan n=71 met diabetes type 1) of over mensen met diabetes type 2 uit de beroepsbevolking (n=75). De achtergrondkenmerken van deze selecties staan in de betreffende publicaties beschreven, maar wijken niet veel af van de kenmerken die hierboven staan vermeld.

Zie voor een volledige verantwoording: ‘Mensen met diabetes over sport, bewegen en ziekte’.

VERHALENDE INTERVIEWSTUDIE ONDER MENSEN MET DIABETES (n=19)

In de tweede helft van 2012 is een voorstudie uitgevoerd onder zes mensen met diabetes. Deze interviews zijn afgenomen door Majorie van den Berg. De methode is grotendeels zoals hieronder beschreven (zelfde onderwerpen en analysekader). Zie voor een volledige verantwoording: ‘Narratieve betekenissen van sport en bewegen’.

Werving: Tussen februari 2014 en april 2016 zijn dertien mensen met diabetes geworven via het eigen netwerk van de onderzoekers (n=4), via de website (n=2) en via een oproep in een lokale krant (n=8). In de oproep werd gevraagd naar mensen met type 2 diabetes die wilden vertellen over hun ervaringen met o.a. de zorgverlening. Deelnemers kregen een VVV-bon als dank voor hun medewerking.

Aanpak: Vooraf ontvingen de respondenten een brief met informatie over het onderzoek en deelname (incl. informatie over geluidsopname en privacy). Het interview vond plaats op een plek die de respondent had uitgekozen. Bij aanvang van het gesprek vulden respondent en onderzoeker een toestemmingsverklaring in (‘informed consent’).

De interviews zijn afgenomen door één onderzoeker (Mirjam Stuij). Het gesprek begon met de vraag: ‘U heeft diabetes, kunt u vertellen wat er met u is gebeurd?’. Doel hiervan was om de respondent zo lang en zoveel mogelijk te laten vertellen wat hij/zij wilde, zonder dat de onderzoeker onderbrak. De volgende onderwerpen kwamen o.a. aan de orde:

• periode rondom de diagnose;
• het leven met diabetes;
• de rol van bewegen en sport voor, rondom en na de diagnose;
• medische adviezen en begeleiding bij sport en bewegen.

Aan het eind van het gesprek werd de respondent gevraagd met cirkels over verschillende perioden in het leven weer te geven hoe groot verschillende onderwerpen (diabetes, sport en bewegen, overig) in zijn/haar leven waren (zie figuur 1).

Figuur 1 Voorbeeld weergave cirkels

De interviews duurden 45 minuten tot 2 uur. Met twee respondenten sprak de onderzoeker nog een tweede keer (elk 2 x 2 uur). Na afloop van elk interview schreef de onderzoeker een verslag waarin zij reflecteerde op het gesprek en het eigen handelen. Het gesprek werd volledig uitgetypt.

Analyse: De onderzoeker schreef een narratieve samenvatting van het verhaal. Hierbij volgde zij zoveel mogelijk de volgorde en de woorden van de respondent. De samenvatting werd afgesloten met een analyse op basis van o.a. de verschillende ziekteverhalen van Arthur Frank (zie kader, pagina 1). Dit verslag werd besproken met minimaal één andere onderzoeker (AE, TA) en aan de respondent teruggekoppeld. Eventuele aanvullingen/aanpassingen zijn in het verslag overgenomen.

Respondenten: We spraken in totaal met negen mannen en tien vrouwen. Eén man had type 1 diabetes. Van de 18 mensen met type 2 diabetes was de diagnose van een vrouw een jaar later, tijdens een tweede gesprek, aangepast in type 1 diabetes. De leeftijd van de respondenten varieerde van 39 tot 65 jaar (gemiddeld 53 jaar) en ze hadden een half tot 18 jaar diabetes (gemiddeld 9 jaar). Vier van hen waren buiten Nederland geboren en getogen (Marokko, Israël, Duitsland, Suriname (Hindoestaans), een ander identificeerde zich als Hindoestaanse.

DIEPTE-INTERVIEWS MET DIABETESZORGVERLENERS (n=24)

In de tweede helft van 2012 heeft Majorie van den Berg in het kader van een voorstudie elf diabeteszorgverleners geïnterviewd. Deze interviews gingen over dezelfde onderwerpen als hieronder beschreven. Zie voor een volledige verantwoording: ‘Narratieve betekenissen van sport en bewegen’.

Werving: Tussen maart 2014 en november 2015 zijn dertien zorgverleners geworven via het netwerk van de onderzoeker (n=6) of benaderd naar aanleiding van informatie op het internet (n=7), bijvoorbeeld omdat ze een gespreksgroep voor mensen met diabetes hadden opgezet of een wekelijkse wandeltraining aanboden. Er is vooral gezocht naar variëteit in de functies van de zorgverleners.

Aanpak: De respondenten ontvingen vooraf een brief met informatie over het onderzoek en deelname (o.a. over geluidsopname en privacy). Het interview vond plaats op een plek die de respondent koos, meestal de behandelkamer. Voor aanvang van het interview vulden zij een toestemmingsverklaring in (‘informed consent’).

De interviews zijn afgenomen door één onderzoeker (Mirjam Stuij). Tijdens de introductie benadrukte zij dat het een zeer open interview zou worden, waarin de respondent vooral over zijn/haar ervaringen kon vertellen. Aan de hand van kaartjes waarop verschillende domeinen stonden (o.a. werk, thuis, sociaal leven, bewegen en sport, patiënt, mantelzorger; zie figuur 2), werd de respondent gevraagd te vertellen welke rollen hij/zij in het dagelijks leven innam.

Figuur 2 Kaartjes bij interviews met zorgverleners

Daarna kwamen de volgende onderwerpen aan bod:
• Ervaringen met het begeleiden van mensen met diabetes bij sport en bewegen (opleiding, kennis, advies);
• Eigen ervaringen met sport en bewegen;
• Reflectie op de rol als professional.

De meeste interviews duurden 45-60 minuten, enkele waren korter i.v.m. de beschikbare tijd van de zorgverlener. Direct na afloop schreef de onderzoeker een reflectieverslag. Het interview werd volledig uitgewerkt.

Analyse: Op basis van het transcript schreef de onderzoeker een narratieve samenvatting, waarin ze de volgorde van het gesprek en de woorden van de respondent zoveel mogelijk volgde. Ze voegde daar een korte analyse op basis van de wetenschappelijke literatuur aan toe en besprak dit verslag met minimaal één mede-onderzoeker. Dit verslag stuurde ze terug naar de respondent en eventuele aanvullingen of aanpassingen werden overgenomen.

In de overkoepelende analyse die binnenkort volgt, bestuderen we hoe zorgverleners met verschillende spanningsvelden of dilemma’s in hun werk omgaan. Daarnaast kijken we of en op welke manier de verschillende typen ziekteverhalen van Arthur Frank in de ervaringen van zorgverleners terugkomen.

Respondenten: In totaal spraken we met 24 (diabetes)zorgverleners: 5 praktijkondersteuners, 8 fysiotherapeuten, 3 diabetesverpleegkundigen in een ziekenhuis, 1 internist, 2 huisartsen, 2 beweegcoaches, 1 diëtiste, 1 verpleegkundig specialist, en 1 gezondheidsspecialist. Zeven van hen waren man. Hun gemiddelde leeftijd was 44 (25-64 jaar) en het aantal jaar werkervaring varieerde van 1,5 tot bijna 40 (gemiddeld 13 jaar).

ETNOGRAFISCHE STUDIES

Van mei tot half oktober 2016 liep onderzoeker Mirjam Stuij mee op twee locaties van de Nationale Diabetes Challenge, een traject waarvoor zorgverleners een wekelijkse lokale wandeltraining voor mensen met diabetes organiseerden. Het traject werd afgesloten met een wandelvierdaagse.

Aanpak: De organiserend zorgverleners waren een verpleegkundig specialist (‘locatie A’) en een praktijkondersteuner (‘locatie B’). Zij ontvingen vooraf een brief met informatie over het onderzoek en privacyaspecten, waarna de onderzoeker in een gesprek toelichting gaf. De zorgverleners tekenden een toestemmingsverklaring (‘informed consent’). De onderzoeker heeft de deelnemers mondeling op verschillende momenten verteld over het onderzoek en de reden van haar aanwezigheid. Ze heeft op geen enkele plaats persoonsgegevens of andere herleidbare informatie over de deelnemers genoteerd.

De onderzoeker was aanwezig tijdens de informatiebijeenkomsten op beide locaties en liep ongeveer om de week mee (resp. 12 wandelingen en 11 wandelingen). Gedurende de wandelingen praatte ze informeel met de deelnemers en observeerde ze het geheel (bv. aantal deelnemers, groepsdynamiek, gespreksonderwerpen). Ze keek daarbij vooral naar ontwikkelingen die de betrokkenen doormaakten, zoals de betekenis van het traject voor deelnemers, zorgverleners en de groep als geheel. Na afloop (binnen 24 uur) schreef de onderzoeker een verslag over haar observaties.

Deelnemers: Op beide locaties waren bij aanvang ongeveer 35 deelnemers aanwezig waarvan ongeveer de helft gedurende het traject afhaakte. Er liepen meestal twee of drie zorgverleners of andere begeleiders mee.

Analyse: Tijdens de analyse, die nog volgt, ligt de focus vooral op ontwikkelingen die de betrokkenen doormaakten tijdens het traject, op de betekenis van het traject voor de deelnemers en op aanbevelingen voor de ‘reguliere’ zorgverlening op het gebied van bewegen/sport.