Verhalen

“Je kunt niemand verplichten, ze moeten het zelf doen, maar die revalidatieprogramma’s zitten hartstikke vol en dat is een goed teken.”

In juni 2012 spraken we met een mammacare-verpleegkundige die zelf borstkanker heeft gehad. Dat is alweer een tijd geleden, maar in haar verhaal komt duidelijk het samengaan van het ‘zorgverlener’- en het ‘patiënt’-perspectief naar voren:

Dat was best wel heftig, want ja, in een keer zit je aan de andere kant van het bureau. Je weet er natuurlijk heel veel van en je hebt heel veel kennis, maar goed, dat stukje angst en die onzekerheid, die is er gewoon. Ik zeg ook tegen mijn collega’s: ‘we proberen allemaal ons best te doen om ons zoveel mogelijk in de patiënt te verplaatsen, maar toch, voelen wat je echt voelt als je die diagnose krijgt, kun je niet’. Dat kun je pas voelen als je echt die diagnose krijgt. Ze moeten dat pad af en dat is een pad dat je toch alleen moet volgen en wij kunnen gewoon een stukje er naast, een stukje meelopen.

Na die operatie en bestralingen heb ik ook inderdaad ervaren hoe dat is, die vermoeidheid, want het is niet zomaar een moeheid die je hebt als je een flinke inspanning geleverd hebt. Het is echt een moeheid, die overvalt je gewoon. Net zo’ n deken van vermoeidheid, die echt zo – fjieuw – en die je dan ook echt helemaal leegzuigt, zeg maar. Maar die hond moest toch naar buiten, ook in die periode van bestraling. Dat is ook wel iets wat ik weer meegeef aan mijn patiënten. Als je thuiskomt, ga niet de hele dag binnen zitten. Al is het maar een klein blokje dat je loopt. Zorg dat je gewoon iedere dag even eruit komt, even naar buiten. Die boswandelingen, dat is gewoon therapeutisch geweest voor mij. Dat is echt zo fijn geweest.

Sport en bewegen, dat heb ik echt geprobeerd goed vol te houden en dat is heel goed gegaan. Dat is ook wel iets dat ik vervolgens meegeef aan mijn patiënten. Juist misschien omdat je het zelf als iets heel positiefs ervaren hebt, je het ook wel durft te zeggen, omdat het vanuit je eigen ervaring is en dat is natuurlijk niet voor iedereen hetzelfde, maar dat is wel iets dat ik ook wel aankaart. Vroeger zou ik dat nooit gezegd hebben. Dus ja, in dat opzicht is het wel iets extra’ s dat je iemand mee kunt geven. (…) Je bent toch ervaringsdeskundige. Zonder die ervaring denk ik dat ik mijn vak ook goed had kunnen uitoefenen. Het is niet zo dat het nu meer is als voorheen. Maar het is gewoon een stukje extra.

Ik geloof wel dat sport en bewegen een helende werking kan hebben. Dat je daardoor je beter kan gaan voelen in je eigen lichaam. Want het vertrouwen in je lichaam is gewoon weg. En ik merk wel dat het daar ook aan kan bijdragen. Dat je gewoon weer dat vertrouwen terugkrijgt in je lichaam. Je bent de controle kwijt en je moet de regie uit handen geven, want de artsen gaan ermee aan de slag en die gaan hopelijk zorgen dat alles goed weggehaald wordt, enzovoort, enzovoort, maar daarna moet jij het weer doen. Dat is een proces en dat heeft tijd nodig en ik denk dat daarin sport en bewegen ook een rol spelen. Het is ook een stukje loslaten en dat is soms wel eens moeilijk.

Lees hier haar verhaal.

“Uiteindelijk moet je allemaal verder, je moet wég van waar je nu staat, weer terúg naar waar je wezen wil.” – Het verhaal van een fysiotherapeut, opgetekend in april 2012

Deze fysiotherapeut vertelde vijf jaar geleden over wat zij in haar vak tegenkomt als het gaat over bewegen en borstkanker. Hoewel er inmiddels het een en ander is veranderd in de oncologische revalidatie, geeft dit verhaal een mooi inkijkje.

“Als je als je persoon in het leven geconfronteerd wordt met borstkanker, dan zijn er twee gevarenzones ten aanzien van bewegen: je gaat of te weinig doen, en dan kom je er heel slecht uit, of je blijft te veel doen en dan kom je er ook heel slecht uit. Onderbelasters en overbelasters, dan kom je gewoon heel slecht uit de bus, als alles achter de rug is. Dan sta je er op dat moment echt ondermaats voor. Als je iemand bent die daar net tussendoor weet te laveren en goede keuze weet te maken voor z’n lijf, weet te doseren en weet te luisteren naar zijn lijf, en dat is een groot goed wat velen niet beheersen, dan kabbel je er doorheen en dan kom je eigenlijk als beste uit de bus.

Ik beschrijf nu de onderbelasters en de overbelasters alsof je daar zelf iets over te kiezen hebt als je daar middenin zit. Nou buiten kijf niet, als je iets niet te kiezen hebt, dan is het wel hoe je überhaupt ooit zo’n mégatraject gaat doorlopen, dat is je gewoon blik op oneindig en je moet er doorheen.”

Lees hier het hele verhaal.

Ervaringsverhalen van drie vrouwen met borstkanker
Augustus 2015 – Inmiddels hebben we gesproken met meer dan vijftien vrouwen die borstkanker hebben (gehad). Stuk voor stuk waren dit indrukwekkende gesprekken die een inkijk gaven in het leven van deze vrouwen, de omgang met hun ziekte en de rol die bewegen voor, tijdens en na de diagnose heeft gespeeld. Onderzoeker Ester Wisse heeft deze verhalen opgeschreven.

Alma, Wendy en Nasira (pseudoniemen) zijn drie jonge vrouwen die deelnamen aan het onderzoek en hun verhaal graag met anderen willen delen. Hoewel het gaat om drie krachtige vrouwen die qua leeftijd niet veel van elkaar verschillen en wiens verhalen zeker overeenkomsten vertonen, zijn hun sociale achtergronden en hun ervaringen met hun ziekte, bewegen en sport zeer divers van aard.

Zo kent het verhaal van Wendy vooral positieve elementen en vertoont het de meeste overeenkomsten met wat Arthur Frank het zogenaamde herstel- of restitutieverhaal noemt. In de verhalen van Nasira en Alma komen wat meer ‘hobbels op de weg’ voor en zien we meer elementen van een zogenaamd ‘zoektochtverhaal’. Het verhaal van Alma geeft duidelijk aan dat sport tijdens en na ziekte niet altijd een positieve betekenis hoeft te hebben, terwijl Wendy en Nasira wel veel baat en goede begeleiding bij het sporten hebben gehad. Toch heeft ook Nasira drempels ervaren heeft in het oppakken daarvan.

Lees hier het verhaal van Alma: ‘De weg van sport en bewegen was absoluut niet de juiste voor mij’.
Lees hier het verhaal van Wendy: ‘Mijn lichaam heeft dat mooi wel allemaal aangekund!’
Lees hier het verhaal van Nasira: ‘Pas na borstkanker heb ik mij ontwikkeld’.

Een inkijkje in een etnografische studie: een wandelgroep voor vrouwen met borstkanker
Een van de plekken waar een etnografische studie plaatsvindt, is een wandelgroep voor vrouwen, veelal met een niet-Nederlands etnische achtergrond, die borstkanker hebben (gehad). Onderzoeker Ester Wisse wandelt maandelijks met deze groep mee en heeft daarnaast ook verschillende gesprekken met de deelneemsters gevoerd.

De initiatiefneemster van deze groep heeft zelf borstkanker gehad en merkte dat zij tijdens haar herstel erg veel had aan het wandelen met lotgenoten. Door het in beweging zijn in de natuur kreeg ze weer nieuwe energie. Ook was het voor haar een hele prettige manier om over haar gevoelens te praten met lotgenoten. Ze hoopt dit bij de vrouwen waar ze nu mee wandelt ook te realiseren. Ze vertelt daarover:

‘Door het letterlijk in beweging zijn, komt er ook figuurlijk wat in beweging. (…) Want iedereen is natuurlijk ontzettend bang. Maar wat doe je met angst? Dat vertaalt zich ook in je lichaam. Dus uiteindelijk is het gewoon goed als je die angst woorden geeft, als je het benoemt. Dat is eigenlijk een manier van verwerken. En dat doen we met het wandelen ook, we huilen soms ook met elkaar.’

Lees meer…